EL REGISTRE DE MALALTS RENALS DE CATALUNYA Objectius i característiques generals/Descripció de les variables/Organització i funcionament/Control de qualitat Organització i funcionament La xarxa d'atenció a la insuficiència renal a Catalunya s'estructura a partir de l'any 1987 en tres nivells d'assistència: els serveis de nefrologia, que entre altres funcions duen a terme la prevenció, el diagnòstic i la prescripció del tractament substitutiu renal més adequat a cada pacient; les unitats s'assistència nefrològica, que presten assistència de baixa complexitat, i els centres de diàlisi, que presten tractament substitutiu dialític als malalts. Dels deu serveis de nefrologia existents, set disposen d'una unitat de trasplantament renal, una de les quals és pediàtrica. L'òrgan professional responsable del Registre és la Comissió de Seguiment, formada pels tècnics de l'Administració que hi treballen, per un metge de cadascun dels serveis de nefrologia declarants i per un representant de la Comissió Assessora de trasplantament renal. Les funcions de la Comissió de Seguiment són: •Garantir
el compliment de les normes que s'estableixin per a la utilització
de les dades del Registre i, en particular, les relatives a la confidencialitat.
•Estudiar
i proposar canvis en el disseny, formes de recollida de la informació,
etc., que es considerin adequades per mantenir el Registre en un nivell
de màxima utilitat i agilitat.
•Dissenyar
els informes periòdics sobre la situació de la insuficiència
renal terminal tractada a Catalunya.
•Estudiar
i aprovar, si escau, les sol·licituds d'utilització de la
informació del Registre.
La Comissió
de Seguiment del Registre delega les funcions i
tasques específicament relacionades amb el trasplantament renal
en el grup de treball creat l'any 1996 i integrat per un representant
de cada unitat de trasplantament renal i pels tècnics responsables
de l'RMRC.
•Un circuit
de notificació continuada, que aporta la informació
que generen els centres referent a la inclusió de nous casos,
canvis de tractament, defuncions o baixes. Aquestes dades són
trameses al Registre mitjançant una butlleta. Abans de l'any 1990 els centres havien de notificar la informació dels malalts en TSR a l'RMRC i també facilitaven les dades al registre de l'European Dialisys and Transplant Association (EDTA). Aquest mateix any, l'RMRC es va convertir en registre local de l'EDTA i d'aquesta manera es va simplificar la tramesa de dades a tots dos registres, i es va evitar la duplicació de circuits.
|
