| |
 |
| |
Registre i seguiment de malalts que han rebut un trasplantament
Registre de trasplantament cardíac
Objectiu i característiques generals
L'objectiu fonamental del registre de trasplantament cardíac
és disposar d'un banc de dades exhaustiu i vàlid que
doni resposta a les necessitats d'informació dels professionals
que treballen tant en l'àmbit assistencial, com en el de la
planificació, la gestió de recursos i la compra de serveis.
Aquest propòsit es concreta en els objectius següents:
· Conèixer les característiques epidemiològiques
de la població.
· Estimar les taxes de trasplantament cardíac
al nostre país i estudiar-ne l'evolució.
· Proporcionar informació per a l'avaluació
dels resultats i els recursos emprats i per al seguiment del compliment
dels criteris que regeixen l'ús d'aquesta tècnica.
· Servir de base per a la realització d'estudis
clínics i epidemiològics sobre el trasplantament cardíac.
Els centres autoritzats per practicar aquesta tècnica tenen
l'obligació de notificar al registre de trasplantament cardíac
tota la informació necessària per al seu funcionament
i per a l'actualització de les dades. Així doncs, es
tracta d'un registre de base poblacional i de notificació obligatòria.
Organització i funcionament
El registre de trasplantament cardíac es va posar en
funcionament l'any 1993. Conté les dades de tots els trasplantaments
fets a Catalunya des de l'any 1994.
Les dades dels trasplantaments fets durant el període 1984-1993
es van recollir de manera retrospectiva. Des de l'any 1994 el registre
recull les dades de manera periòdica i sistemàtica.
Els hospitals notifiquen els trasplantaments efectuats i, un cop l'any,
faciliten les dades sobre el seguiment dels malalts.
El registre inclou dades identificatives del malalt i dades relatives
al receptor, al trasplantament, al donant, variables associades a
la indicació terapèutica, l'evolució del trasplantament
i variables de mortalitat.
Control de qualitat
Les dades, quan arriben al registre, són revisades
per tal d'assegurar-ne la qualitat, tant pel que fa a la validesa
com a l'exhaustivitat. També es fa una validació informàtica,
que controla la coherència entre les variables i els rangs
de valors possibles.
Posteriorment, són processades i s'elaboren informes específics;
el retorn de la informació als centres contribueix de manera
important a mantenir la qualitat de les dades.
El registre també és una font d'informació accessible
per a usuaris externs i dóna resposta a les demandes que es
fan des d'altres àmbits. En tots els casos, el tractament i
l'accés a la informació estan sotmesos a la normativa
vigent pel que fa a la protecció de les dades de caràcter
personal.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
GLOSSARI
Registre de malalts renals de Catalunya
Registre de trasplantament cardíac
IMPRIMIR
TORNAR