| |
 |
| |
Registre i seguiment de malalts que han rebut un trasplantament
Registre de trasplantaments de cèl·lules
progenitores de l'hemopoesi
Objectiu i característiques generals
El registre trasplantament de cèl·lules progenitores
de l'hemopoesi (cèl·lules mare de les cèl·lules
de la sang) pretén donar resposta als requeriments de planificació
sanitària i de contractació de serveis del CatSalut
i del Departament de Salut.
També vol atendre les necessitats d'informació de la
Comissió Assessora de Trasplantament de Progenitors Hemopoètics
i de tots els professionals implicats en aquest tipus de trasplantament.
Aquests propòsits es concreten en els objectius següents:
· Conèixer les característiques epidemiològiques
dels malalts que reben aquest tipus de trasplantament.
· Estimar la taxa de trasplantament de cèl·lules
progenitores de l'hemopoesi i estudiar-ne l'evolució.
· Proporcionar informació per a l'avaluació
dels resultats obtinguts, els recursos emprats i el seguiment del
compliment dels criteris que regeixen l'ús d'aquesta tècnica.
· Servir de base per a la realització d'estudis
clínics i epidemiològics sobre el trasplantament de
cèl·lules progenitores de l'hemopoesi.
Els centres autoritzats per practicar aquesta tècnica tenen
l'obligació de notificar al registre de trasplantament de cèl·lules
progenitores de l'hemopoesi tota la informació necessària
per al seu funcionament i per a l'actualització de les dades.
Així doncs, es tracta d'un registre de base poblacional i de
notificació obligatòria.
Organització i funcionament
El registre de trasplantament de cèl·lules progenitores
de l'hemopoesi es va posar en funcionament l'any 1988.
La gestió del registre es porta a terme des de l'OCATT. Tanmateix,
la Comissió Assessora de Trasplantament de Progenitors Hemopoètics,
constituïda per professionals experts en aquesta matèria
i per representants de l'Administració sanitària, vetlla
pel manteniment i seguiment del registre i l'assessora en el tractament
de les dades.
El registre inclou dades identificatives del malalt i dades relatives
al trasplantament, com ara tipus de trasplantament practicat, dades
d'histocompatibilitat, font de les cèl·lules progenitores,
variables associades a la indicació terapèutica, variables
associades a la tècnica, a l'evolució del trasplantament
i variables de mortalitat.
Les dades de tots els trasplantaments de cèl·lules progenitores
de l'hemopoesi fets al llarg de l'any es recullen amb una periodicitat
mensual mitjançant les butlletes de notificació individualitzada
que els centres emplenen i envien al registre. La informació
sobre el seguiment dels malalts que han rebut un trasplantament en
anys anteriors es recull durant els mesos de gener i febrer.
Control de qualitat
Un cop recollides les dades de tots els centres, es posen
en marxa diferents mecanismes de validació interna per tal
d'assegurar-ne la qualitat: es fa una validació manual de l'exhaustivitat
i la coherència de les dades, així com una validació
informàtica que consisteix en l'aplicació d'un conjunt
de criteris establerts per a cadascuna de les variables.
Posteriorment, són processades i s'elaboren informes específics;
el retorn de la informació als centres contribueix de manera
important a mantenir la qualitat de les dades.
El registre també és una font d'informació accessible
per a usuaris externs i dóna resposta a les demandes que es
fan des d'altres àmbits. En tots els casos, el tractament i
l'accés a la informació estan sotmesos a la normativa
vigent pel que fa a la protecció de les dades de caràcter
personal.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
GLOSSARI
Registre de malalts renals de Catalunya
Registre de trasplantament de cèl·lules progenitores de l'hemopoesi
IMPRIMIR
TORNAR