| |
 |
| |
Registre i seguiment de malalts que han rebut un trasplantament
Registre de malalts renals de Catalunya
Objectiu i característiques generals
El registre de malalts renals de Catalunya (RMRC) pretén
donar resposta a les necessitats d'informació de tots els professionals
implicats en la planificació, el tractament i l'avaluació
de l'atenció als malalts amb insuficiència renal terminal
de Catalunya.
Aquest propòsit es concreta en els objectius següents:
· Determinar les característiques epidemiològiques
de la població del registre i estimar la incidència
i la prevalença de la insuficiència renal en tractament
substitutiu al nostre país, així com la morbiditat i
la mortalitat relacionades amb aquesta causa.
· Detectar possibles factors de risc de l'etiologia
i l'evolució d'aquest problema de salut, a partir de l'anàlisi
de les dades epidemiològiques recollides.
· Avaluar els recursos assistencials emprats i els resultats
obtinguts en el tractament dels malalts amb insuficiència renal
terminal.
· Promoure l'elaboració d'estudis clínics
i epidemiològics de tipus multicèntric que permetin
verificar els possibles factors de risc detectats.
L'RMRC és un registre de base poblacional i de notificació
obligatòria, és a dir, recull informació de tots
els malalts en tractament substitutiu renal (diàlisi o trasplantament)
a Catalunya. Tots els centres, siguin públics o concertats,
tenen l'obligació de trametre al registre la informació
referent als malalts que atenen.
L'any 1984 es va iniciar el registre, amb la inclusió de tots
els casos nous, i l'any 1986 es va recollir de manera retrospectiva
la informació referent als malalts que havien iniciat tractament
abans de 1984.
Organització i funcionament
La xarxa d'atenció a la insuficiència renal a
Catalunya s'estructura a partir de l'any 1987 en tres nivells d'assistència:
· Els serveis de nefrologia, que entre d'altres funcions
duen a terme la prevenció, el diagnòstic i la prescripció
del tractament substitutiu renal més adequat a cada malalt.
· Les unitats d'assistència nefrològica,
que presten assistència de baixa complexitat.
· Els centres de diàlisi, que presten tractament
substitutiu dialític als malalts.
Hi ha vuit unitats de trasplantament renal, dues de les quals són
pediàtriques.
L'òrgan professional responsable del registre és la
Comissió de Seguiment, formada pels tècnics de l'Administració
que hi treballen, per un metge de cadascun dels serveis de nefrologia
declarants i per un representant de la Comissió Assessora de
Trasplantament Renal.
Les funcions de la Comissió de Seguiment són:
· Garantir el compliment de les normes que s'estableixin
per a la utilització de les dades del registre i, en particular,
les relatives a la confidencialitat.
· Estudiar i proposar canvis en el disseny, en les formes
de recollida de la informació, etcètera, que consideri
adequats per mantenir el registre en un nivell de màxima utilitat
i agilitat.
· Dissenyar els informes periòdics sobre la situació
de la insuficiència renal terminal tractada a Catalunya.
· Estudiar i aprovar, si escau, les sol·licituds
d'utilització de la informació del registre.
L'RMRC és un registre centralitzat que es nodreix de dades
mitjançant:
· Un circuit de notificació continuada, que aporta
la informació generada pels centres referent a la inclusió
de nous casos, canvis de tractament, defuncions o baixes. Aquestes
dades són trameses al registre mitjançant una butlleta.
· Un circuit de notificació diferit, que actualitza
la informació dels malalts el 31 de desembre de cada any. Aquest
circuit també permet recollir altres dades per a la realització
d'estudis específics. Un cop l'any, el Laboratori d'Histocompatibilitat
de Catalunya envia les dades immunològiques de donant i receptor
i, mitjançant el registre de donants i malalts en espera d'un
trasplantament, també gestionat per l'OCATT, s'obtenen les
característiques del donant.
Des de l'RMRC es faciliten les dades al registre de l'European Dialysis
and Transplant Association (EDTA) i les dades de trasplantament al
Collaborative Transplant Study (CTS).
El registre inclou dades identificatives del malalt, sociodemogràfiques,
clíniques, relacionades amb el tractament (diàlisis
i trasplantament), amb el donant, d'histocompatibilitat i de mortalitat.
Control de qualitat
Les dades que arriben a l'RMRC passen per diferents nivells
de control per tal d'assegurar-ne la qualitat: es fa una validació
manual de l'exhaustivitat i la coherència de la informació,
així com una validació informàtica que controla
la coherència entre variables, els ventalls de valors i la
lògica temporal de les seqüències.
Els circuits de retroalimentació amb els centres i les regions
sanitàries contribueixen de manera molt important a garantir
la qualitat del registre.
Una validació externa portada a terme l'any 1988 va mostrar
una notificació exhaustiva de les variables i una concordança
excel·lent que evidenciava la validesa de les dades per a l'elaboració
d'estudis clínics i epidemiològics.
El registre també és una font d'informació accessible
per a usuaris externs i dóna resposta a les demandes que es
fan des d'altres àmbits. En tots els casos, el tractament i
l'accés a la informació estan sotmesos a la normativa
vigent pel que fa a la protecció de les dades de caràcter
personal.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
GLOSSARI
Registre de malalts renals de Catalunya
Registre de trasplantament de cèl·lules progenitores de l'hemopoesi
IMPRIMIR
TORNAR