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Registro y seguimiento de enfermos que han recibido un trasplante
Registro de trasplantes de células progenitoras de la hematopoyesis
Objetivo y características generales
El registro de trasplantes de células progenitoras de la hematopoyesis (células madre de las células de la sangre) pretende dar respuesta a los requerimientos de planificación sanitaria y de contratación de servicios del CatSalut y del Departamento de Salud.
También quiere atender las necesidades de información de la Comisión Asesora de Trasplante de Progenitores Hemopoyéticos y de todos los profesionales implicados en este tipo de trasplante.
Estos propósitos se concretan en los siguientes objetivos:
· Conocer las características epidemiológicas de los enfermos que reciben este tipo de trasplante.
· Estimar la tasa de trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis y estudiar la evolución.
· Proporcionar información para la evaluación de los resultados obtenidos, los recursos utilizados y el seguimiento del cumplimiento de los criterios que rigen el uso de esta técnica.
· Servir de base para la realización de estudios clínicos y epidemiológicos sobre el trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis.
Los centros autorizados a practicar esta técnica tienen la obligación de notificar al registro de trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis toda la información necesaria para su funcionamiento y para la actualización de los datos. Así pues, se trata de un registro de base poblacional y de notificación obligatoria.
Organización y funcionamiento
El registro de trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis se puso en funcionamiento el año 1988.
La gestión del registro se lleva a cabo desde la OCATT. No obstante, la Comisión Asesora de Trasplante de Progenitores Hemopoyéticos, constituida por profesionales expertos en esta materia y por representantes de la Administración sanitaria, vela por el mantenimiento y seguimiento del registro y le asesora en el tratamiento de los datos.
El registro incluye datos identificativos de los enfermos y datos relativos al trasplante, como el tipo de trasplante practicado, datos de histocompatibilidad, fuente de las células progenitoras, variables asociadas a la indicación terapéutica, variables asociadas a la técnica, a la evolución del trasplante y variables de mortalidad.
Los datos de todos los trasplantes de células progenitoras de la hematopoyesis hechos a lo largo del año se recogen con una periodicidad mensual mediante los boletines de notificación individualizada que los centros rellenan y envían al registro. La información sobre el seguimiento de los enfermos que han recibido un trasplante en años anteriores se recoge durante los meses de enero y febrero.
Control de calidad
Una vez recogidos los datos de todos los centros, se ponen en marcha diferentes mecanismos de validación interna para asegurar la calidad: se hace una validación manual de la exhaustividad y la coherencia de los datos, así como una validación informática que consiste en la aplicación de un conjunto de criterios establecidos para cada una de las variables.
Posteriormente, son procesadas y se elaboran informes específicos; el retorno de la información a los centros contribuye de forma importante a mantener la calidad de los datos.
El registro también es una fuente de información accesible para usuarios externos y da respuesta a las demandas que se hacen desde otros ámbitos. En todos los casos, el tratamiento y el acceso a la información están sometidos a la normativa vigente en cuanto a la protección de los datos de carácter personal.
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GLOSARIO
Registro de enfermos renales de Cataluña
Registro de trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis
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