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Registro y seguimiento de enfermos que han recibido un trasplante
Registro de trasplante hepático
Objetivo y características generales
El objetivo fundamental del registro de trasplante hepático es disponer de un banco de datos exhaustivo y válido que dé respuesta a las necesidades de información de los profesionales que trabajan tanto en el ámbito asistencial, como en el de la planificación, la gestión de recursos y la compra de servicios.
Este propósito se concreta en los siguientes objetivos:
· Conocer las características epidemiológicas de la población del registro.
· Estimar las tasas de trasplante hepático en nuestro país y estudiar la evolución.
· Proporcionar información para la evaluación de los resultados obtenidos y los recursos utilizados, y también para el seguimiento del cumplimiento de los criterios que rigen el uso de esta técnica.
· Servir de base para la realización de estudios clínicos y epidemiológicos sobre el trasplante hepático.
Los centros autorizados a practicar esta técnica tienen la obligación de notificar al registro de trasplante hepático toda la información necesaria para su funcionamiento y para la actualización de los datos. Así pues, se trata de un registro de base poblacional y de notificación obligatoria.
Organización y funcionamiento
El registro de trasplante hepático se puso en funcionamiento el año 1993. Contiene los datos de todos los trasplantes practicados en Cataluña desde 1994.
Los datos de los trasplantes hechos durante el período 1984-1993 se recogieron de forma retrospectiva. Desde el año 1994 el registro recoge los datos de forma periódica y sistemática.
Los hospitales notifican los trasplantes efectuados y, una vez al año, facilitan los datos sobre el seguimiento de los enfermos.
El registro incluye datos identificativos del enfermo y datos relativos al receptor, al trasplante, al donante, variables asociadas a la indicación terapéutica, la evolución del trasplante y variables de mortalidad.
Control de calidad
Los datos se revisan cuando llegan al registro para asegurar la calidad, tanto en términos de validez como de exhaustividad. También se hace una validación informática, que controla la coherencia entre las variables y los rangos de valores posibles.
Posteriormente, son procesadas y se elaboran informes específicos; el retorno de la información a los centros contribuye de forma importante a mantener la calidad de los datos.
El registro también es una fuente de información accesible para usuarios externos y da respuesta a las demandas que se hacen desde otros ámbitos. En todos los casos, el tratamiento y el acceso a la información están sometidos a la normativa vigente en cuanto a la protección de los datos de carácter personal.
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GLOSARIO
Registro de enfermos renales de Cataluña
Registro de trasplante hepático
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