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Registro y seguimiento de enfermos que han recibido un trasplante
Registro de enfermos renales de Cataluña
Objetivo y características generales
El registro de enfermos renales de Cataluña (RMRC) pretende dar respuesta a las necesidades de información de todos los profesionales implicados en la planificación, el tratamiento y la evaluación de la atención a los enfermos con insuficiencia renal terminal de Cataluña.
Este propósito se concreta en los siguientes objetivos:
· Determinar las características epidemiológicas de la población del registro y estimar la incidencia y la prevalencia de la insuficiencia renal en tratamiento sustitutivo en nuestro país, así como la morbilidad y la mortalidad relacionadas con esta causa.
· Detectar posibles factores de riesgo de la etiología y la evolución de este problema de salud, a partir del análisis de los datos epidemiológicos recogidos.
· Evaluar los recursos asistenciales utilizados y los resultados obtenidos en el tratamiento de los enfermos con insuficiencia renal terminal.
· Promover la elaboración de estudios clínicos y epidemiológicos de tipo multicéntrico que permitan verificar los posibles factores de riesgo detectados.
El RMRC es un registro de base poblacional y de notificación obligatoria, es decir, recoge información de todos los enfermos en tratamiento sustitutivo renal (diálisis o trasplante) en Cataluña. Todos los centros, sean públicos o concertados, están obligados a enviar al registro la información referente a los enfermos a los que atienden.
En 1984 se inició el registro, con la inclusión de todos los casos nuevos, y en 1986 se recogió de forma retrospectiva la información referente a los enfermos que habían iniciado tratamiento antes de 1984.
Organización y funcionamiento
La red de atención a la insuficiencia renal en Cataluña se estructura a partir del año 1987 en tres niveles de asistencia:
· Los servicios de nefrología, que entre otras funciones llevan a cabo la prevención, el diagnóstico y la prescripción del tratamiento sustitutivo renal más apropiado para cada enfermo.
· Las unidades de asistencia nefrológica, que prestan asistencia de baja complejidad.
· Los centros de diálisis, que prestan tratamiento sustitutivo dialítico a los enfermos.
Hay ocho unidades de trasplante renal, dos de las cuales son pediátricas.
El órgano profesional responsable del registro es la Comisión de Seguimiento, formada por los técnicos de la Administración que trabajan en ella, por un médico de cada uno de los servicios de nefrología declarantes y por un representante de la Comisión Asesora de Trasplante Renal.
Las funciones de la Comisión de Seguimiento son:
· Garantizar el cumplimiento de las normas que se establezcan para el uso de los datos del registro y, en particular, las relativas a la confidencialidad.
· Estudiar y proponer cambios en el diseño, en las formas de recogida de la información, etcétera, que considere adecuados para mantener el registro en un nivel de máxima utilidad y agilidad.
· Diseñar los informes periódicos sobre la situación de la insuficiencia renal terminal tratada en Cataluña.
· Estudiar y aprobar, si cabe, las solicitudes de utilización de la información del registro.
El RMRC es un registro centralizado que se alimenta de datos mediante:
· Un circuito de notificación continuada, que aporta la información generada por los centros referente a la inclusión de nuevos casos, cambios de tratamiento, defunciones o bajas. Estos datos se envían al registro mediante un boletín.
· Un circuito de notificación diferido, que actualiza la información de los enfermos el 31 de diciembre de cada año. Este circuito también permite recoger otros datos para la realización de estudios específicos. Una vez al año, el Laboratorio de Histocompatibilidad de Cataluña envía los datos inmunológicos de donante y receptor y, mediante el registro de donantes y enfermos en espera de un trasplante, también gestionado por la OCATT, se obtienen las características del donante.
Desde el RMRC se facilitan los datos al registro de la European Dialysis and Transplant Association (EDTA) y los datos de trasplante al Collaborative Transplant Study (CTS).
El registro incluye datos identificativos del enfermo, sociodemográficos, clínicos, relacionados con el tratamiento (diálisis y trasplante), con el donante, de histocompatibilidad y de mortalidad.
Control de calidad
Los datos que llegan al RMRC pasan por diferentes niveles de control para asegurar la calidad: se realiza una validación manual de la exhaustividad y la coherencia de la información, así como una validación informática que controla la coherencia entre variables, los abanicos de valores y la lógica temporal de las secuencias.
Los circuitos de retroalimentación con los centros y las regiones sanitarias contribuyen de una forma muy importante a garantizar la calidad del registro.
Una validación externa llevada a cabo en 1988 mostró una notificación exhaustiva de las variables y una concordancia excelente que evidenciaba la validez de los datos para la elaboración de estudios clínicos y epidemiológicos.
El registro también es una fuente de información accesible para usuarios externos y da respuesta a las demandas que se hacen desde otros ámbitos. En todos los casos, el tratamiento y el acceso a la información están sometidos a la normativa vigente en cuanto a la protección de los datos de carácter personal.
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GLOSARIO
Registro de enfermos renales de Cataluña
Registro de trasplante de células progenitoras de la hematopoyesis
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