Funcions
a) Assessorar en matèria de formació dels diferents agents i promoure la difusió de la informació en matèria de malalties minoritàries, a fi de millorar-ne la percepció social.
b) Recomanar les mesures que consideri oportunes per a la millora dels serveis i les actuacions en matèria de malalties minoritàries, tant pel que fa al diagnòstic precoç com a l'establiment, si s'escau, d'una xarxa de centres de referència, amb serveis, unitats o professionals experts que puguin garantir un seguiment i un accés a les intervencions sanitàries i terapèutiques que necessiti el col·lectiu de persones afectades per malalties minoritàries.
c) Proposar mesures que permetin l'establiment de registres de Malalties Minoritàries, amb l'objectiu de fer-ne un seguiment epidemiològic, disposar d'un millor coneixement de la història natural de la malaltia, detectar les necessitats d'aquest col·lectiu i avaluar l'impacte de les intervencions de salut.
d) Proposar intervencions, dins el marc de l'atenció domiciliària, la rehabilitació i el tractament per a la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixin una malaltia minoritària.
e) Proposar actuacions per potenciar la coordinació entre els diferents nivells assistencials i afavorir la cooperació entre tots els agents implicats, incloent-hi altres departaments de la Generalitat de Catalunya, les organitzacions de malalties minoritàries, els professionals, la indústria del medicament i dels productes sanitaris i el sector de la recerca.
f) Proposar mesures que afavoreixin les iniciatives de finançament existents i que s'ajustin als programes que es proposin desenvolupar en aquest àmbit.
g) Totes aquelles altres funcions que se li encomanin per part del Departament de Salut o el Servei Català de la Salut.
Les peticions d'assessorament i, si s'escau, les propostes que la Comissió faci d'ofici es tramitaran a través de l'Àrea de Serveis i Qualitat del Servei Català de la Salut.